Jelena Milošević, rođena Beograđanka, diplomirala je na katedri za engleski jezik i književnost na Filološkom fakultetu i završila je master studije komunikologije na Fakultetu političkih nauka.
Prva je osoba u Srbiji kojoj je dijagnostikovana Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), poznatija kao „kamena bolest“ – izuzetno rijetko oboljenje, gdje se svaki mišić i vezivno tkivo pretvaraju u kosti, te nastaju deformitet i invaliditet. Od ove bolesti obolijeva jedna osoba u dva miliona ljudi.
GLEDAJ STUDOMAT.TV
TVoj vodič kroz studentski život!
I pored teškoća koje joj je život doneo, Jelena je ove godine dobila nagradu za inspirativno liderstvo „DŽini Piper“ za doprinose u FOP zajednici. Riječ je o nagradi koju dodjeljuje IFOPA – međunarodno udruženje iz Amerike koje okuplja osobe koje boluju od FOP, a čija je Jelena članica od 1992. godine. Nagrada nosi ime osnivačice i počasne predsjednice udruženja. Jeleni je dodijeljena za doprinos i rad u udruženju, a posebno kada je u pitanju FOP zajednica u Srbiji i regionu.
– Koliko je meni poznato, u Srbiji živi nas troje sa FOP. Kada je meni postavljena dijagnoza, 1988. godine, bila sam jedina osoba sa ovom rijetkom bolešću u našoj zemlji. Nije bilo nimalo lako, ni tada, a ni danas. Na neki način sam imala sreće što mi je dijagnoza relativno brzo postavljena i što je moj tadašnji, inače vrlo ugledni doktor, otvoreno rekao da pomoć treba da potražimo van zemlje. Tako je preko Američke ambasade moja majka saznala da na Pensilvanijskom univerzitetu u Filadelfiji radi tim ljekara predvođen Dr Kaplanom koji se bavi FOP. Otputovali smo u Filadelfiju i upoznali se sa ovim velikim stručnjakom i još većim čovjekom, a on nas je povezao sa udruženjem IFOPA, priča Jelena za Danas.
Kako objašnjava lijeka za sada nema, FOP je vrlo specifičan i nepredvidljiv. Bolest je izuzetno rijetka, tako da je ljekarima slabo poznata. Prije 30 godina je i moglo da bude opravdanje nedostatak informacija, ali danas u eri Interneta, naša sagovornica smatra da ne postoji opravdanje što simptome ne prepoznaju, a dijagnozu i dalje teško postavljaju, kao i što ne spajaju pacijente s istim dijagnozama.
– U školu sam išla dok sam hodala, a onda su me prebacili na vanredno, zbog stepenica. To je osnovna greška. U školi se uči mnogo više od matematike i historije. Uči se socijalizacija, život u zajednici, stiču se prijatelji. To je period koji je izuzetno bitan za razvoj jednog ljudskog bića, bez obzira da li ima ili nema invaliditet. U tom smislu, osjećam prazninu i danas. Na fakultet sam išla redovno. Sa profesorima i kolegama mi je bilo divno, ali smo imali ogroman problem s nepostojanjem pristupačnog prevoza, koji ni danas u Beogradu ne funkcioniše, kao i sa arhitektonskim barijerama u samoj zgradi fakulteta. Nosili su me roditelji četiri godine, priča Jelena.
Ističe da iako je bilo prepreka, njoj je obrazovanje bilo važno oduvijek, pa je zato prije dvije godine završila i master na Fakultetu političkih nauka, piše portal Danas.rs.
– Ta zgrada ima rampu i lift, ali sam čak i te 2014. prijevoz do fakulteta i nazad plaćala, jer nisam imala drugog izbora, naglašava Jelena Milošević, borkinja za prava osoba sa invaliditetom i rijetkim bolestima. Bila je potpredsjednica Udruženja distrofičara Beograda i predsednica, a danas je počasna predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Srbije.
Prema njenim riječima, najveći problemi osoba sa invaliditetom u Srbiji su slaba primjena solidnih zakona, arhitektonske barijere, nepostojanje pristupačnog prijevoza, nedostupna dijagnostika i terapije, slaba informisanost ljekara o rijetkim bolestima, kao i niska svijest o ovim pitanjima. Sve to utiče da osoba koje žive sa invaliditetom i rijetkim bolestima budu marginalizovane i diskriminisane.
– Jedini efikasan način za rad na poboljšanju položaja je partnerska, kontinuirana saradnja osoba s invaliditetom i rijetkim bolestima i udruženja sa nadležnim institucijama, strukovnim organizacijama, novinarima i predstavnicima svih segmenata društva, kako se inače i radi. Neke stvari bi mogle da idu mnogo brže, ali mnoge stvari ne zavise od nas. Zapravo, mnogo toga zavisi od nivoa ljudske svijesti, smatra Jelena.
Ona objašnjava da ako ne postoje određeni preduslovi u društvu, osobe sa invaliditetom i rijetkim bolestima ne mogu da se kreću, školuju, rade, da žive ravnopravno sa ostalim građanima.
– U tom slučaju smo nevidljivi, a kao posljedica te nevidljivosti se stvaraju predrasude i stereotipi o nama kao nekim posebnim ljudima. I danas se neki ljudi zbune kada im se dijete otrgne i priđe da dodirne točak ili kočnicu na invalidskim kolicima. Neki su ubijeđeni da osobe sa invaliditetom nemaju potrebu da idu u prodavnicu, poštu ili pozorište, već samo kod ljekara. Ima i onih koji se dive našem osmijehu i intelektu, tapšu nas po ramenu kada postignemo neki uspjeh, a većina nas samo teži da živi život dostojan ljudskog bića, što nije nikakva specijalna, već ljudska potreba i ambicija, kaže Jelena Milošević.